どんなに悩める初心者障害児ママでもサクッとやるべきことがわかるようになるすごい話

アマミ

こんにちは！

障害児ママライターの
べっこうあめアマミです。

知的障害を伴う自閉症の息子ときょうだい児の娘を育てながら、
「障害がある子ども」ではなく
「障害児のママ」に軸足をおいた発信を続けています。

障害児育児をもっと楽に、
ママの笑顔につながればうれしいです。

こんばんは！

今日は障害児育児にぜひ役立てていただきたい、私の本の紹介をさせていただきます。

こちらの本、なんと一日のうちにAmazonの10部門で売れ筋ランキング1位を獲得し、ベストセラー表示までされるという快挙を果たした一冊です。

アマミ

たくさんの方に読んでいただき、感謝の気持ちでいっぱいです。

この電子書籍について、どんな背景で作ったどんな本なのか、著者である私の思いを詳しくみなさんにお伝えしたいと思い、記事を書くことにしました。

「既に読んだよ！」という方も、「これから読むよ！」という方も、「どうしよっかなー」と考えている方も、ぜひ一度目を通していただけたら幸いです。

障害児ママのための世界一カンタンな入門書のような本を作りたい

まずは、私がこの本を作ろうと思った背景についてです。

SNSは障害児ママたちの悲鳴であふれている

これを読んで下さっているほとんどの方は知っていると思いますが、私はTwitter（X）とInstagramというSNSをやっています。

重い知的障害を伴う自閉症の息子を育てている私は、自然とSNSでも似たような境遇の障害児ママたちと知り合うことが多いのですが、SNSには、人知れずつらい気持ちや不安や悩みを抱えた障害児ママ達の悲鳴にも似た思いがあふれています。

中でも特に、まだ子どもの障害がわかったばかりのお母さん、子どもの発達の遅れにはじめて接したお母さんたちの不安な気持ちは、とても深刻なものだと思いました。

お母さんたちの戸惑いやこの先についての漠然とした不安は、Twitter上の私のタイムラインやコメント欄・DMなどに届き、私にとってそれらの声は、とても他人事には思えず、なんとか力になりたいと思っていました。

一番助けてほしい時に孤独になりがちな障害児育児

「うちの子は発達が遅れている」

「障害がある」

それは当事者にしかわからない、とても深い悲しみと孤独を伴うつらい事実です。

他の子を見ては落ち込むし、将来についての焦りや不安はいつまでたってもなくなりません。

私は息子が1歳か2歳くらいの頃、どんどん外の世界と距離をおき、半ばひきこもりのような状態で家にこもり、どんどん孤独な情報難民になっていきました。

でも、本当はあの頃が一番、だれかに助けてほしかった。

そんな、孤独に苛まれながらも、情報を欲し、だれかに助けてほしいと願う、あの頃の私と同じように苦しんでいるお母さんたちのための、世界一カンタンな障害児育児の入門書のような本を作りたいと思ったのです。

アンケートでリアルな声を募集した結果

少し前の話になりますが、書籍を出版する前の4月、私はTwitterのフォロワーのみなさんに、アンケートをとりました。

複数の問いがあるアンケートだったにも関わらず、回答は100人以上の障害児や発達ゆっくりさんを育てる親御さんから頂き、本当にありがたかったです。

その中で、「子どもに障害がある、もしくはその疑いがあるとはじめて言われたとき、どんな情報が知りたかったですか？」その問いに対する答えで一番多かったのが、

「受けられる支援制度について」

でした。

それに続き、

• 「幼稚園や保育園など通園先について」
• 「療育って何なのか」
• 「子どもではなく私（親）をサポートしてほしい」
• 「相談窓口は他にもないのか」

という回答が上位を占めました。

この本は、これらのリアルな当事者の悩みを基に、支援制度、療育の受け方、親のサポート、通園について、相談窓口などを伝える障害児福祉の本を作ろうと、走りだした企画だったのです。

どんな本なの？障害児ママの悩みを解決できる特徴3つ

次に、実際どんな本なのか、特徴を3つにまとめました。

①「最低限まず何をすればいいのか」が端的にわかる

この本では、極力むずかしい専門的すぎる内容は省き、「最低限これだけは知っておいた方がいいよ」ということに絞って書いています。

福祉制度は調べれば調べるほど奥が深く、地域差もとても大きいです。

全国に住む全ての人に通じる細かい情報、というと、とても難しいのです。

ですから、「とりあえず何もわからないし、何からやったらいいか、右も左もわからない！」という人にもわかりやすい、ポイントを絞ったできるだけ敷居の低い易しい本に仕上げました。

「まず何をすればいいか」ということも具体的に書いているので、読んだらすぐに何か行動を起こせると思います。

②当事者の視点＋専門家の視点で作るバランスのいい内容

今回、福祉制度についての監修者として、
社会福祉士のHIROさんにご協力頂きました。
→HIROさんのX（旧Twitter）はこちら

そのため、当事者である障害児ママの視点＋福祉の専門職である社会福祉士の視点から作る、偏りの少ないバランスのいい内容になったと思います。

HIROさんは、子育て中のママであり、ライターとしてもブロガーとしても活躍しており、電子書籍も出版されています。

私一人の体験談に縛られず、世間一般的にはどうなんだろう？という視点も忘れずに書き上げられたことは、私にとっても貴重な経験でした。

③子どもではなく親に焦点をあてた新しい「障害児育児」の本

私は常々、「ママがしんどくて無理をして、子どもが幸せになれるわけがない」という信念のもと、「障害がある子ども」ではなく「障害児のママ」に軸足をおいた発信を心がけて活動しています。

今回の本でも、子どもに焦点を合わせた「療育の内容」や「接し方」についてではなく、お母さんがもっと前を向いて明るく楽しく生きるために必要な、支援制度などの情報を書いています。

子どもではなく、お母さんのための本として、新しいタイプの「障害児育児」の本ができたと思います。

べっこうあめアマミ的にも初の試み

内容と少し話がズレますが、

アマミ

実は私、イラストも描くのです。

今回、「障害児」「福祉」という固いテーマを少しでも和らげるべく、冒頭からマンガを入れました。

このマンガはなんと、べっこうあめアマミ本人が自分で描いています。

途中で出てくる挿絵も描きました。

（表紙のかわいいイラストはイラストレーターのフタバさんにお願いしました）

ですから、書くだけではなく「描く」こともしたという点で、べっこうあめアマミ的にも新しい試みの書籍となりました。

電子書籍ってどうやって読むの？

電子書籍をこれまで読んだことがないという人もいると思います。

障害児ママさん

「買っても読めないのでは…？」

って不安になりますよね。

でも、それについては前作の書籍発売の際に書いた記事で詳しく説明していますので、よろしければ見てみて下さい。

最後まで読んで頂き、ありがとうございました。

私の本が、少しでも多くの方のお役にたてることを、願っています。

べっこうあめアマミ

障害児ママライター

XInstagramContact

ライター＆イラストレーター。知的障害を伴う自閉症の息子ときょうだい児の娘を育てながら、電子書籍作家としても活動しています。「ママがしんどくて無理をして、子どもが幸せになれるわけがない」という信念のもと、「障害がある子ども」ではなく「障害児のママ」に軸足をおいた発信を続けています。