【年長編①】知的障害&自閉症がある息子の就学活動記録
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今回は前回に引き続き、
シリーズ2部作、
について記事を更新していきます!
年長編はお伝えしたいことが
とても長くなりそうなので
2回に分けてお送りします。
重度知的障害&自閉症がある息子が
今の小学校に入学するには、
長い長い就学活動がありました。
2年弱かかった
「障害児の就学活動」。
前回の記事では【年中編】として、
息子の就学先について
情報収集した上で
「ちょっと背伸びをすることには
なるけれど、支援級で過ごした方が
息子は周りに影響されて
大きく伸びるんじゃないかな?
あと1年で身辺自立することを目標にしよう!
親子で頑張ろう!」
と夫婦で肩に力を入れたところまでをお伝えしました。
就学活動。あと1年で身辺自立!と意気込むも…
支援級に行くならクリアしたかった2つの条件
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年中編の最後で、
支援級行かせたい!
と息を合わせた私たち夫婦でしたが
それはぶっちゃけ
就学までの
息子の大きな成長
を見込んでのもの
でもありました。
これはあくまで
私が勝手に思っていた基準であり
何の根拠もありません。
また、誰かからそうしろと
言われたわけでもありません。
でも私は
息子が支援級に行くとしたら
次の2つの条件をクリアしていたい
と考えていました。
それは、
- オムツが外れていること
- 何かしらの発語があること
です。
ただ、
はっきり言います!!!
![アマミ](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2023/11/cropped-Re・rise様-動画用アイコン.png)
年長スタート時点で息子
どっちもできていない^^;
まあ、とりあえず
それは置いといて…
(置いておけないけど)
息子が年長さんになったのは
2020年の4月・・・
ピンときている方も
多いと思いますが、
このタイミングは
全世界規模で大混乱の時期
でしたよね…!
コロナ禍で突如終わりを告げた、就学活動。
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2020年3月
息子の年中さん時代は
ある日突然
終わりを告げました。
なぜなら、
- 新型コロナウイルス
- 第一回目の緊急事態宣言
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あれはコロナ禍のはじまり、
ほとんどの学校や幼稚園は
完全休校・休園
になりましたよね。
息子が通う幼稚園も
例に漏れず、
3月~5月まで休園。
![アマミ](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2023/11/cropped-Re・rise様-動画用アイコン.png)
息子の就学活動
本格化!!
と、やる気モードだった私は
完全に出鼻をくじかれました。
白紙化した私の計画と、ストレスフルな息子の癇癪
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- 幼稚園にも療育にも行けない
- 情報が、先行きが、
全くわからない。
いったいどうしたら…。
息子の幼稚園生活最後の年
「就学先選びがんばるぞー!」
という私の気持ちをポキッと折ったコロナ禍。
- 学校見学は他の地域も含め行けるだけ行こう!
- 児童発達支援センターや
教育委員会の就学の説明会に参加しよう! - 放デイ探しも本格的にやろう!
- 就学相談、
4.5.6月は大忙しだ!!
全部白紙になってしまった
当初の計画…。
しかも息子は
いつもと変わらぬ毎日やルーティンが大好きな性格。
それなのに・・・コロナでガラッと変わった生活。
![息子](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2023/12/名称未設定のデザイン-3.png)
ストレスがすごかったよー!!
成長を望むどころか
後退気味。
奇声・物投げ・癇癪…
とにかく大混乱!!
そんな息子の状態も
私の気持ちをポキッと折るのに
一役買っていたのでした。
はじめての就学相談がスタートするも…
2020年5月就学相談の受付開始!
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息子との毎日を生きる
ことで精一杯だった私。
それでもなんとか時は過ぎ
2020年5月!
就学相談の受付が開始されました!!
ちなみに就学相談とは、
子どもが発達段階や障害特性に応じた
教育を受けられるようにするため
自治体の教育委員会が実施するもので
- 保護者との面談
- 子どもの行動観察
- 医師の診察
- 発達検査
などを行ったり
学校関係者の意見も
聞いたりしながら
その子に適した就学先を決めていきます。
コロナ禍で情報がつかめず…しかも日程はかなり先!
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私は休園期間中、
わけあって療育施設に行くことがあったため
就学相談の情報を掴めましたが、
もちろん知らない人もいたようです。
通常とは違い、
みんなが情報に触れる所に出入りしていないから
就学に不安がある親子は多いようでした。
しかも就学相談は
空いてる日程はかなり先でした。
![アマミ](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2023/11/cropped-Re・rise様-動画用アイコン.png)
1回目の面談が
なんと7月末でした!
(1日の人数を絞ってたのもあるかも)
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- 例年あった就学の説明会や、
先輩ママのお話を聞く会などは中止。 - ママ友と話す機会もない。
- 療育の先生との面談もない。
情報も相談相手も
激減していました。
就学相談の予約は取れましたが
例年と比べて
無い無い尽くしの状況に
戸惑う私。
…そこで
あることを始めました!
本の出版を通して見えてきた、息子の進学先
SNSで知り合った障害児ママからの情報をまとめた一冊
![アマミ](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2023/11/cropped-Re・rise様-動画用アイコン.png)
SNSで知り合った
先輩障害児ママたちに
就学先選びについて
色々聞いてみよう!!
そしてそれを
本にしよう!
![](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2024/03/5.png)
「どんなに進路に悩む障害児ママでも
バシッと就学先を決められるようになるすごい話」
こちらの電子書籍は
この時に執筆したものです。
![アマミ](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2023/11/cropped-Re・rise様-動画用アイコン.png)
私が困ってるんだから、
世の中の障害児ママたちは
みんな困っているはず!
何か少しでも
みんなのお役にたてれば!!
そんな想いで始めましたが
単純に、
私が息子の就学先選びのために
情報をまとめたい!!
という気持ちも強かったです。
障害の程度や特性、進学先も様々。先輩障害児ママからの話
![](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2023/11/22185278_s.jpg)
普通級・支援級・支援学校…
それぞれを選択した
先輩障害児ママや、
支援級→支援学校への
転籍を経験したママ
にも話を聞きました。
障害の程度も特性も
様々なお子さんたち。
彼らのどんな所に注目し
何を決定打に
進路を選んだのか。
そしてその後
どんな学校生活を送っているのか。
それらは私にとって
息子の就学先を判断する
重要な指標になりました。
正しい情報、当事者の声を知って自覚したこと
![](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2023/12/28189033_s.jpg)
更に、本を作るとなると
正しい情報に気を使います。
特別支援教育や就学相談。
一次情報を中心に
色々と調べました。
異例続きの就学活動。
その不安を解消するために
情報を集め
電子書籍の出版をした私。
本を一冊出版するまでに、
私の中で息子の就学先について
かなり答えがまとまっていったのです。
その中で、
はっきりと自覚したことがあります。
それは、
息子は障害の程度的には
特別支援学校が妥当だろうということ。
強い抵抗があった、特別支援学校への進学。
![](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2024/03/24907321_s-1.jpg)
正直のところ、
私はもともと
特別支援学校に
強い抵抗がありました
偏見はよくない。
良い親だと思われたい。
そんな見栄もあり
ずっと自分の本心に
あれこれ理由をつけて
蓋をしてきたんだと思います。
何が嫌だということもなく
漠然と抵抗があった。
自分でもそのことに対して
見ないふりをしていた。
だからずっと
支援級を希望していたんだと
思いました。
![アマミ](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2023/11/cropped-Re・rise様-動画用アイコン.png)
息子はおとなしい。
座って授業を受けられる。
他害もしない。
支援級の教室にいても
そこまで手はかからないだろう。
これまで、
そんな風に思っていました。
息子にとって最適な就学先は?ごまかしてきた自分の本心。
![](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2024/03/22433967_s.jpg)
だけどそれは
息子が支援級にいっても
なんとかなりそうな理由
でしかなく、
息子にとって
支援級が最適である理由ではない
ということをようやく自覚したのです。
色々な人の経験談を聞き、
それぞれの学びの場の特徴を
しっかりと理解することで
私は息子のことを
これまでになく客観的に
見ることができたと思います
そして、
ごまかしてきた自分の本心と
ようやく向き合うことができたのでした。
「子どもの就学先を最終的に決めるのは親」
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![アマミ](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2023/11/cropped-Re・rise様-動画用アイコン.png)
息子は障害の程度的には
特別支援学校が妥当かな。
とは思いましたが、
それで進路を特別支援学校に
決めたわけではありません。
なぜなら、ここまで
先輩ママたちや
就学に関する資料の中で
何度も見聞きした話があったからです。
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それは
子どもの就学先
最終的に決めるのは親
だということ。
これはあたり前のようでいて
忘れがちなことです。
就学相談で教育委員会から
どんな判定が下りても
そこに決定権はありません。
周りが何と言っても
最終的に決めるのは親です。
障害が重い子でも
普通級を希望することはあるし、
障害が軽い子でも
支援学校を希望することはあります。
就学先は、
障害の程度だけではなく
その子の性格や特性など
あらゆることを総合的に見て、
様々な専門家の意見を聞きつつ、
最終的に親が決めるものだからです。
比較的「扱いやすい」息子だから、捨てきれなかった想い。
ここで改めて
息子の状態を整理してみると
- 自閉症
- 手帳の等級は
重度寄り中等度 - オムツ
- 食事は自立
- 感覚過敏なし
- 他害なし
- 知的障害
- 発語なし
- 身体障害なし
- 偏食なし
- 多動なし
- 指示は一部通る
おとなしくて慎重な性格の息子は
この障害の重さにしては
集団に馴染みやすく、
園や対人関係で
トラブルが起きたことは
一度もありませんでした。
また、
脱走などの危険もないと
認識されていました。
そのため
比較的「扱いやすい子」
という印象でした。
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知的の遅れは確かに大きい。
でも息子は
幼稚園生活で周りに影響されて
成長が促された部分も大きかった。
単純に、
支援学校に決めてしまっていいのか
決断しかねる所がありました。
支援学校かなと思いつつも
支援級の選択肢も
捨てきれなかったのです。
息子を知る先生方にも相談!専門家の見解は?
息子の主治医からのお話。
![](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2024/03/2416287-1024x768.jpg)
そんな中、
1回目の就学相談が迫っていました。
私一人では判断しきれなかったので
息子のことをよく知っている
先生方にも相談してみました。
息子は1歳半の頃から
大きな病院の小児神経科で
定期的に発達について
診てもらったり
検査したりしていました。
ちょうど定期診察があったので
主治医の先生に
就学について相談してみたのです。
主治医の先生からのお話は…
![主治医](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2024/03/まっきー吹き出しアイコン-1.png)
支援学校ももちろんいいけれど
支援級の可能性も十分あるよ。
- 社会性を伸ばすことを考えたら
支援級。 - 個別にしっかり見てくれる
手厚さでいったら
支援学校。
だね!
![アマミ](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2023/11/cropped-Re・rise様-動画用アイコン.png)
(そうなんだ…!)
![主治医](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2024/03/まっきー吹き出しアイコン-1.png)
ただし…
支援級の不安要素もあるよ。
①どこまで息子のペースに
あわせてくれるか。
②息子が授業についていけない時
ちゃんと見てくれる人員が配置されるか。
言葉がなく、字も書けず、
えんぴつを舐めるだけに
なってしまうなら
支援級にいっても
大切な時間がもったいない。
周りへの迷惑より
『本人のメリット』が
あるかどうかが大事!
![アマミ](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2023/11/cropped-Re・rise様-動画用アイコン.png)
(息子のメリット…!!)
![主治医](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2024/03/まっきー吹き出しアイコン-1.png)
普通級も支援級も
先生の能力次第で
十分のびることがある。
逆に先生がよくなかったり
相性が悪いと、
普通級に行ける子も
支援級の方がよかったり
支援級に行ける子も
支援学校がよかったり
することもある。
だから、
- 学校見学
- 就学相談
(支援体制をよく聞く) - 最新の発達検査の結果
これらを見て判断するといいよ!
ということを言われました。
息子に将来どうなってほしい?幼稚園の園長先生との面談
![](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2024/03/29034866_s.jpg)
息子は当時
週2日療育に、
週3日幼稚園に通っていました。
息子の就学先について
療育の先生とは
2週に1度くらいのペースで
面談があったこともあり
既に色々と相談していました。
でも、幼稚園の先生とは
あまり息子の就学について
話したことがありませんでした。
そこで
幼稚園の担任の先生と
園長先生に
面談の機会を頂くことに
なりました。
面談の日、
まず園長先生が私に聞きました。
![園長先生](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2024/03/31.png)
お母さんは息子くんに
将来どうなってほしいですか?
私は応えました。
![アマミ](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2023/11/cropped-Re・rise様-動画用アイコン.png)
私は将来、
息子を
障害者雇用枠で
一般企業に就職させられたらいいな
・・・と思っています。
息子の障害の重さでは
難しいかもしれない。
それでも「目標」だから。
これくらいの高いゴールを据えて
がんばろうと思っていました。
すると園長先生は、
![園長先生](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2024/03/31.png)
息子くんを
「障害者雇用枠で
一般企業に就職させたい」
というのは
絶対にムリな願いだとは思わないですよ。
できる可能性はあると思う!!
とおっしゃいました。
そして、
そのために大切なことを
お話しくださったのです。
障害児が「就職」するために必要な3つのこと
![](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2024/03/826794_s.jpg)
会社に就職するなら
まず大事なことは2つ。
- 気持ちを落ち着かせて一定に保つこと。
言葉を話すよりも
そちらの方が大事だということ。
なぜなら働いている時って
そんなにたくさん話さないから。
![](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2024/02/26626258_s-1.jpg)
そして、
- 身辺自立
息子の場合
食事は問題なく1人でできるが
トイレの自立ができていない。
トイレの自立ができると
かなりできることや
可能性が広がると思う
と言われました。
つまりは
この2つが、息子が将来
私が理想とする道に進むために
一番大事な土台だということなのです。
これは私も大いに納得しました。
そしてその次に必要なこと。
![](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2024/03/28920632_s.jpg)
それは、
- コミュニケーション
(自分の気持ちを伝えること)
社会に出て
周りから変に思われたり
理解されなかったりした時、
「自分がなぜそうしたのか」を伝え
「相手にとって
悪いことをするつもりはない」
と伝えられるのは大事なこと。
言葉でも、
ボディランゲージでもいいから
自分の気持ちを相手に伝えること。
噛みついたり
頭突きをしたりするのではなく
正しい方法で気持ちを伝えること。
だから就学先では
まずは身辺自立。
それから
コミュニケーションが
求められるのではないか。
というお話でした。
息子の長所を大切にしたい!固まってきた就学先
![](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2023/11/28407153_s.jpg)
息子の状態を見ると
支援級で
これらの能力を
身につけるのは
正直荷が重い気がしました。
やはり支援級は
身辺自立というより
「教科の学習」
をする所だったからです。
園長先生は
こうも言ってくれました。
![園長先生](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2024/03/31.png)
息子くんは障害があるけど、
愛嬌がありますよね。
周りを傷つけたりしないし
皆から愛されている。
これからもそんな
愛されキャラという長所を
大事にしていってほしいです。
![アマミ](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2023/11/cropped-Re・rise様-動画用アイコン.png)
ありがとうございます…!
息子の長所を守るために
どんな進路がいいのか。
私の中でだいぶ気持ちが
固まっていきました。
息子の自立した将来を見据えた、就学先。
![アマミ](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2023/11/cropped-Re・rise様-動画用アイコン.png)
息子には
特別支援学校がいい気がする!
1年前は確かに
支援級を希望していました。
でも、
①息子の成長具合
②先輩ママ達からの経験談
③先生方からのお話
それらの情報が少しずつ
私の気持ちを変えていきました。
この頃には
全く無理なく自然な流れで
「息子の進路を特別支援学校に」
と考えられていたのです。
![](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2024/01/25411510_s-1.jpg)
一番大きかったのは
息子の将来を
見据えてどうか
という視点かもしれません。
目の前のみんなと同じように
「普通の小学校に行く息子」より、
10年先20年先の
「自立した大人になった息子」
の方がよっぽど価値がある
と思ったのです。
ちなみに
子どもの進路というと
私の意見だけでは
決められないものです。
夫の気持ちはというと・・・
![夫](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2024/03/まっきー吹き出しアイコン.png)
支援学校でしょ!!
と、あっさり返事が返ってきました。
なので逆に私が
![アマミ](https://bekkoame-amami.com/wp-content/uploads/2023/11/cropped-Re・rise様-動画用アイコン.png)
え!!
本当にいいの?
と問い詰めたくらいでして…
あまりにさらっとした流れでした。
年長編②へつづく…